2021-08-29 14:19:30
女 46~60岁
就诊情况:去医院就诊过
确诊疾病:
重症肌无力
病情描述:赵医生你好,我妈五六年前确诊
重症肌无力
,切除
胸腺瘤
后,后来一直在吃激素和溴吡斯,前二年激素停掉了,目前一直在吃溴吡斯,每天吃4片,去年想减量,一天吃3片,但是发现减量之后早上醒来有点没有力气,又把药加上去了,这个溴吡斯是要一直吃吗,可以减量吗,具体怎么减,减量过程中有没有需要注意的,而且最近查血常规发现血小板有点低不知道跟吃药有没有关系
赵医生,麻烦您看到我的信息能够回复我一下,谢谢了
-- 问诊已开始,本次问诊可持续24小时 --
2021-08-29 23:35:56
你好,小明是个对症治疗的药,如果病情很稳定就可以把它停掉,如果停了小明肌无力又出现,那说明免疫治疗还不到位,只有在小明能够停用的基础上再减量其他免疫制剂,这个更加合理!
如果现在病情不是很稳定,可能还是要加激素治疗
2021-08-30 00:37:05
所以是先停小明再停激素?但是现在激素已经停了,后续应该怎么处理?
现在病情稳定,就是不确定停了溴吡斯会不会复发
而且现在一天四颗,是不是慢慢停?减成一天三颗半这样
激素可能不太能用了,之前因为激素已经有
骨质疏松
,再用激素估计不知道会不会吃不消?
2021-08-30 08:39:21
你觉得现在的情况接近正常状态百分之多少?
2021-08-30 10:29:17
百分90,除了血小板有点低,睡眠老毛病了,不太好,其他都是正常的,精神体力都还可以
完全跟正常人一样的
而且溴吡斯吃的年数长了我怕不太好,所以才想咨询医生看看可不可以慢慢减,毕竟这种事情还是要遵循医嘱的
2021-08-30 21:47:43
赵医生麻烦看到回复我一下,谢谢
2021-08-30 22:45:10
可以把溴吡斯的明减一顿
就是一天吃三次,一次一粒
*因个体差异,以上回复仅供参考,具体请咨询医生
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医生,您好!本人13年重症肌无力伴胸腺瘤初发,手术切除一侧胸腺,放疗后出院,每日3粒溴吡斯的明加中药重症肌无力控制临床治愈。18年8月胸腺瘤复发,转移肺叶切除左中叶手术,放疗后重症肌无力复发出院中医加溴吡斯的明3粒临床治愈。2020年前一个月因出差疲劳重症肌无力复发,过年瘟疫这段时间不能外出吃小明从1粒加到3粒配合很多年前中药方一起吃,感觉疫情这段时间病情也在加重,年前一个月前先是眼睛疲劳后感觉眼睛下垂,然后就双手臂从脖子到肩膀酸沉无力,现在蹲到起来也有点无力妆,大小便急了也不能憋很长时间,右眼.右脸.整个右手臂症状较为严重,15号晚上第一次出现呼吸困难妆,不知道是否于前两天家里发生一些事吵架有关。就是这月15号晚上半夜感觉呼吸困难,加量1粒,也就是说从前天晚上开始小明一天吃4粒。然后到本县城医院说不会治疗这种病,怕危象昨天只能自己加了3粒激素醋酸米松地赛片,昨晚状态很好就是冒汗,想去上海看又怕路上发生危险状况,请医生给看看我这种状况是不是不需要吃激素?如果要吃适合吃哪种激素?每日药量是多少?对内脏副作用小点不会满月脸向心肥胖的激素给开一下?谢谢
赵重波
主任医师
神经内科 复旦大学附属华山医院
咨询医生
如果你不想使用激素,也可以考虑直接用他克莫司。我有一些患者没有用激素,只服用他克莫司也控制的很好,当然如果他克莫司控制不好,反过来再考虑使用激素
朱医生你好!我因为出现了眼睑下垂去了同仁医院神经内科看病,医生说我是重症肌无力眼肌型,吃了一星期的溴吡斯的明片,一星期后去复诊,现在医生又叫我吃激素药醋酸泼尼松片和硫唑嘌呤片,因为是激素药我不敢轻易吃,所以我想来你们三甲大医院再看看,主要是我感觉我的验血报告里显示不是甲亢也不是胸腺瘤,重症肌无力的报告也显示阴性的,所以我感觉我眼睑下垂不一定是重症肌无力这个病,请朱医生再帮我看看,谢谢朱医生,网上预约不到朱医生的号。
朱雯华
副主任医师
神经内科 复旦大学附属华山医院
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您好,华山总院门诊关闭14天,下周二如果我在虹桥院区出诊,您可以来加号
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